Digitale pasienter – degraderte doktorer?

Det er ikke nytt at pasienter har bred tilgang på informasjon om egen sykdom og helse via nettet. Sosiale medier har også gitt oss en mulighet til globalt å utveksle erfaringer med andre i samme situasjon. Dette skjer både i egne nettsamfunn som PatientsLikeMe og i svært mange private blogger. De sosiale mediene distribuerer i større grad enn internett generelt, makten fra lege til pasient, og setter oss i stand til selv å ta mer ansvar for å finne gode måter å leve med sykdom eller behandle den på. Legens rolle som portvakt og forvalter av kunnskap om sykdom og behandling marginaliseres, skriver utviklingsredaktør Stine Bjerkestrand i Tidsskrift for Den norske legeforening i denne ukens gjesteinnlegg.

Da jeg skrev om lansering av helsenorge.no i Tidsskriftets blogg i sommer, kritiserte jeg portalen for ikke å ta inn over seg denne virkeligheten. “Ved første øyekast virker portalen overlesset med budskap om hvordan vi bør leve for å få god helse, og mindre som et sted der vi kan orientere oss om rettigheter og være involvert”, skrev jeg. Kritikken kom i lys av at pressemeldingen om lanseringen fremhevet involvering som et mål for portalen.

Problemstillingen knyttet til lege-pasientforholdet i en digital tidsalder har også tidligere vært diskutert i Tidsskriftets blogg. I posten Hvorfor helsevesenet bør bry seg om sosiale medier trekker lege og blogger Maria Gjerpe frem mulighetene sosiale medier gir for brukermedvirkning. Hun oppfordrer både helsepersonell og helsemyndigheter til å gå i dialog med brukerne i sosiale medier for å forstå mer av sykdommer og den sykes situasjon.

Fordelene ved denne utviklingen er mange, og også dokumentert i studier. Hjelp til å forstå symptomer, veiledning i hva som er den beste behandlingen gitt dine symptomer og hjelp til å velge om man skal starte på en behandling eller ikke pasienter i mellom, er noe av fordelene rapportert i en studie publisert i Journal of Medical Internet Research. Den samme studien viser at for eksempel hivpasienter har endret risikofylt adferd etter samtaler i forumet.

Jeg tror nettløsninger der pasienter og brukere involveres og møter hverandre i noen tilfeller kan fungere bedre enn holdningskampanjer og avsenderstyrt ”ovenfra og ned-informasjon” som jeg fortsatt synes tar mye plass på helsenorge.no. Dialog med andre pasienter setter den syke i stand til å ta bedre avgjørelser knyttet til eget liv, og tilfører omsorg der kanskje både familie og helsepersonell ikke strekker til. Mange pasienter som benytter sosiale medier aktivt benytter egne blogger til å løfte frem seriøs helseinformasjon. Det samme ser vi eksempel på at helsepersonell gjør for eksempel på Twitter. Ut over å være avsendere av helseinformasjon, går flere i dialog med pasienter.

Alle fordeler til tross, denne utviklingen har også noen skyggesider. Disse har jeg tidligere skrevet om i en lederartikkel i Tidsskrift for Den norske legeforening.

Allmennlege Elisabeth Swensen peker i Tidsskriftets blogg på konsekvensen utviklingen i verste fall kan ha for legene når pasienten har lest seg opp, diskutert og selv funnet løsningen på nett. «Å ta pasienten på alvor» betyr ikke at pasienten selv skal sette diagnose og forordne behandling. Det betyr i praksis å plassere legen i rollen som nyttig idiot og/eller gissel, skriver hun og argumenterer for at legen må ha rett til å praktisere faget sitt og være uenig med pasientene dersom dette er deres faglige overbevisning. Allmennlege Ottar Grimstad peker i samme post på at mens pasienten er ekspert på hva de opplever, føler og tenker er legen ekspert på medisinsk kunnskap. Forholdet må være likeverdig – pasienten skal ikke over legen, slik legen var over pasienten tidligere.

Måten sosiale medier distribuerer makt på er fascinerende, men den åpner også for at aktører med kommersielle interesser kan påvirke oss mer effektivt og subtilt enn tidligere ved selv å være aktører i nettsamfunn for pasienter.  PatientsLikeMe oppfordrer legemiddelindustrien til å benytte nettsamfunnet blant annet til å skaffe seg kunnskap om markedet og til rekruttering til kliniske studier. Grunnleggerne mener tempoet i den medisinske forskningen er for lavt, blant annet som følge av for strenge forskningsetiske krav rundt anonymisering. De oppfordrer til åpenhet om symptomer, behandling og reaksjon på behandling slik at informasjonen kan komme raskere frem til aktører i legemiddelindustrien og beslutningstakere i helsevesenet. Målet er å få ny og effektiv behandling på markedet i ekspressfart. Det finnes også eksempler på at pasienter med sjeldne diagnoser har benyttet PatientsLikeMe til å forske på alternativ behandling på eget initiativ. De synes tempo i vanlige studier blir for tregt.

Det er mange svært gode grunner til at tradisjonelle kliniske studier (legemiddelutprøvinger) tar tid. Blant disse er hensynet til personvern, pasienters medbestemmelse, åpenhet og etterprøvbarhet og streng fagfellevurdering før resultatene publiseres. Publisering i et fagfellevurdert tidsskrift er et av flere kjennetegn på helseinformasjon med god kvalitet.

Nå ser vi altså at både legens og tidsskriftenes tradisjonelle portvaktroller svekkes, samtidig som sosiale medier fjerner barrierene for direkte kontakt mellom legemiddelindustrien og pasientene. Dette er en utvikling det er all grunn til å følge med kritisk blikk fremover.

Jeg håper helsenorge.no vil fremstå mindre patriarkalsk og mer dialogvennlig enn nå, i årene fremover. Det vil også være svært viktig for dere å være åpne om kildene der har for informasjonen dere formidler – er det fagfellevurderte artikler eller politiske rapportere?

Artikkelen er skrevet av admin

Emneord: | | | | |
  • Aksel

    Det er forsket en del på slike forhold, og en del innspill til diskusjonen er å finne her: http://www.gyldendal.no/Faglitteratur/Medisin/Profesjon/Digitale-pasienter

  • Jeg leste artikkelen med stor interesse. Det er spennende at helsevesenet vil komme i bedre dialog med pasienter i et likeverdig forhold. Den tanken liker jeg. Det er bare det at sosiale medier er den nye offentligheten. Og hvem vil vel røpe personsensitiv taushetsbelagt informasjon i offentligheten for å få til dialog med helsevesenet. Det tror jeg ikke mange er villige til. Sykdom, uansett om gode intensjoner til dialog og alternative møteplasser, er en privatsak for de fleste av oss.

    • Mange deler svært sensitive opplysninger om seg selv allerede i dag – både i egne blogger og i nettsamfunn om spesifikte diagnoser. Oftest skjer jo dette anonymt eller under psaudonym. På Twitter ser vi jo ofte at profesjonelle pasienter diskuterer sin egen sykdom om enn ikke egne symptomer med helsepersonell.

      Jeg er helt enig med deg i at dialog i sosiale medier ikke kan erstatte konsultasjonen. Synes også at mange burde tenke mer gjennom hva de deler om seg selv og egen helse. Benytter men for eksempel samme psaudonym over lang tid kan det etterhvert bli lett å finne ut hvem personen er.

    • Anonymous

      Se denne artikkelen http://www.helsenorgebeta.net/2011/10/blogging-fra-pasientsengen-%E2%80%93-ikke-bare-et-onde/ som beskriver hvilke muligheter som ligger i sosiale medier fra et pasientperspektiv.