Internettpasientene er her!

– Internett er blitt en viktig informasjonskilde og helsestøtte for pasienter.  Pasientene ønsker en bedre dialog og de ønsker større dialog og informasjon om egen helse. De er i vid forstand viktige som samarbeidspartnere og rådgivere overfor helsepersonell og helsesystemet. Dette innebærer en ny måte å se på pasient  og helsevesenet og relasjonen mellom dem, skriver Maria Gjerpe i dette gjesteblogginnlegget.

Pasienter har hatt lett tilgang til flere kunnskapskilder om sykdom og helse utenom det offentlige helsevesen. Det har de hatt gjennom mange år. Endringen er at kilden til kunnskap nå er med dem hele tiden, så og si i lommen. Små, bærbare datamaskiner, lesebrett, mobiler og en godt utbygd internett-tilgang, gjør at vi kan hente informasjon der vi er, når vi ønsker det. Mange tar i bruk sosiale medieplattformer og elektroniske verktøy, også når de blir syke. Norske helsemyndigheter ønsker at pasientene skal ta mer ansvar for egen helse og det brukes store ressurser på kampanjer for røyke- og alkoholstopp, ernæring og fysisk aktivitet. Er det andre og mer effektive måter å nå folk på? Internett er nå blitt en viktig informasjonskilde og helsestøtte. Dette innebærer en ny måte å se på pasient og helsevesenet og relasjonen mellom dem.

Web 2.0

Tidlig på 1990-tallet, da internett var nytt, hadde vi for det meste tradisjonelle nettsider som var ment kun for å leses. Avsenderen bestemte innholdet alene og var laget ut fra hva avsenderen selv ville formidle. Denne måten å forholde seg til internettbrukere på kalles for Web 1.0 Vi har beveget oss til en nyere versjon, Web 2.0. Det er flere måter å forstå begrepet Web 2.0 på, avhengig av hvilket utgangspunkt en tar. For meg representerer Web 2.0 en måte å kommunisere og å skape innhold på sosiale medieplattformer gjennom teknologiske, brukervennlige, standardiserte verktøy. Innholdet endres og skapes i et samarbeid mellom brukerne av plattformene.

Dialog og brukerskapte plattformer

I motsetning til Web1.0, skapes altså Web 2.0 i en interaksjon mellom avsenderen og mottager på en slik måte at det ikke er lenger mulig å se hvor kommunikasjonen starter og slutter. I en slik samhandling vil det hele tiden være potensiale for utvikling av innhold og retning. I tillegg til en flerdimensjonal kommunikasjon, står delekulturen sterkt. Dersom organisasjonen er opptatt av å spre et budskap, vil budskapet lettere kunne spres når det lages på en slik måte at det er interessant for leseren å lese. En interessert leser vil ønske å dele sin opplevelse videre.

Web 2.0 har ført til utvikling av deltagerdrevne internettbaserte møteplasser, blogger, plattformer der man kan se andres fotos og videoer og og dele egne. De fleste kjenner til Wikipedia, som er laget gjennom et globalt samarbeid på nett. Det finnes mange slike «wikis» som representerer den kollektive intelligens, essensen av mange mennesker kunnskap om et gitt emne og som raskt kan oppdateres ved nytilkommen kunnskap eller erfaring.

Helse 2.0

Helse 2.0 knyttes opp til Web 2.0 og endringene de representerer. Måter å bruke internett på, har også konsekvenser for pasienter og helsevesenet. Hvordan helseinformasjon blir delt, oppfattet og formidlet har endret seg. Deltagelse, kommunikasjon og samarbeid mellom pasient og helsepersonell er viktige ingredienser. Pasientene har større innsikt og tilgang til informasjon som gjelder dem selv og deres egen helse. Kunnskap kan søkes opp gjennom blogger, forum, helseinformasjonssider, og etterhvert: elektroniske journalsystemer, telemedisin. En viktig årsak og pådriver for disse endringene er det vi kaller e-pasienter. Pasientene ønsker en bedre dialog og de ønsker større dialog og informasjon om egen helse. De er i vid forstand viktige som samarbeidspartnere og rådgivere overfor helsepersonell og helsesystemet.

Hva e-pasienter er og hvorfor de er kommet for å dele

Pasientens egen deltagelse og innsikt er det mest selvsagte for en god helseprosess, men er både underkjent og uutnyttet som verktøy i dagens medisin. Helsepersonells typiske rolle har vært den paternalistiske, hvor pasientene er blitt fortalt hva som er bra for dem og hva de skal gjøre. Dette bildet er i ferd med å endres. Vi helsepersonell må erkjenne at vi bare en liten del av en pasient liv og har liten innflytelse på hvordan pasienten velger å håndtere sitt sykeliv.

E-pasienter er mennesker som har en sykdom eller lidelse og snakker om akkurat denne siden av seg selv i sosiale medieplattformer. Denne muligheten er kommet for å bli. Vi kan like godt venne oss til det og se hvordan vi kan bruke det nye rommet med samhandling og høy grad av informasjonsflyt. E-en forståes oftes som «empowered» som er et ord vi ikke har noen god, norsk oversettelse for. «Empowered» innebærer en person som er myndiggjort. En empowered pasient er ofte en betegnelse for en som kan ta valg, har evner til å håndtere sin situasjon, er engasjerte, frigjorte og som inngår likeverdige partnerskap med sine behandlere. De anser seg som eksperten på seg selv.

Likemannsnettverk

Nettet bruker e-pasientene til å finne mer ut av sin egen sykdom og lytte til andre som har samme sykdom som dem selv. Her kan de lære om diagnostikk, behandling og hvordan de kan mestre sin situasjon best mulig.

I tillegg til å finne sykdomsspesifikk informasjon, kan pasientene også bruke internett som et likemannsnettverk. De snakker med andre over nett. Der mottar de hjelp og støtter andre i deres prosess. På nettsiden PatientsLikeMe hjelper pasienter hverandre ved å gi råd og informasjon til andre pasienter i lignende situasjon som den de selv er i. Foreløpig ser det ut til at dette forumet har flere fordeler.

Stå fram, lege?

Gjennom ulike forum og lukkede grupper kan pasienter høre om hva andre pasienter synes om ulike sykehus og rehabiliteringsinstitusjoner. De får vite hvilke fastleger andre pasienter er fornøyd med og hvorfor gjennom Legelisten.no hvor det stort sett ligger positive kommentarer om leger. Vil vi i framtiden se en tjeneste der legen selv forteller om hva de er spesielt interessert i, eller gode på og hvordan de tenker, slik at pasientene deres bedre kan ta valg også ut fra dette?

Hvilken ressurs e-pasienter er for helsevesenet

En av de største utfordringen helsevesenet står overfor i dag, slik jeg ser det, er å sikre tilliten hos befolkningen. Uten tillit, ingen compliance. Uten compliance, ingen effekt. Den beste måten å få tillit på, er å være konsistent og forutsigbar, gå i dialog, lytte og agere. E-pasienter kan være en ressurs for hverandre, men også for helsepersonell. Et våkent og interaktivt helsevesen kan engasjere sine brukere til å delta ved evalueringer og å komme med råd til de som utvikler helsetjenester. E-pasienter kan fortelle hvilke hindringer de møter og hvilke muligheter de ser. Ved å lytte til løsningsforslag fra pasientene og deres behandlere kan informasjonen brukes til å utvikle et bedre, mer effektivt helsevesen. Effektivt blir det når tjenestene er tilpasset brukeren. Min erfaring, gjennom 3-års tett deltagelse på ulike sosialemedie-plattformer, er at vi i større grad bør se på pasienten som pasientkunder med gode forslag, framfor en grinete pasient som vil klage. Vi bør lytte mer til de som jobber i feltet -de ansatte. De vet også mye om hva som fungerer godt.

E-pasienter er gode delere og ønsker hjelpe andre til å få så korrekt informasjon som mulig. Det handler tross alt om helse for syke og «samme båt»-lojaliteten er sterk. De deler gjerne kvalitetssikret informasjon fra det offentlige helsevesen, dersom den er enkelt tilgjengelig og lages av et system i dialog. En anbefaling fra en medpasient har kanskje til og med større påvirkning enn all slags offentlige informasjonskampanjer? Er det offentlige helsevesens ulike aktører klare for et slik taktskifte denne kunnskaps- og maktforskyvingen innebærer? Hvordan vil det se ut i praksis?

Artikkelen er skrevet av Maria Gjerpe, lege og helseblogger på www.mariasmetode.no. Bloggen har vært hennes plattform i sosiale medier siden 2009. Hun skriver praksisnær bok om helsevesenet i sosiale medier for Kommuneforlaget. Artikkelen er skrevet på oppdrag fra Helsedirektoratet, men forfatter står ansvarlig for artikkelens innhold og refleksjoner.

 

Artikkelen er skrevet av admin

Emneord: | | |